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News

IL DIARIO DI JONEL 13

Anche Jonel era presente all'inaugurazione di Casa Lelia, lui che la sua casa l'ha trovata ormai, è venuto ad augurare ai suoi amici della kay Pè Giuss la stessa storia di bene che lui stesso sta vivendo.

Bello, simpatico, ma davvero capriccioso, si sposta scivolando sul sederino ed aiutandosi con le manine e guai a fermarlo!!!! Durante la messa con il vescovo di Assisi, su un lucido parquet della cappella, ha slittato avanti ed indietro indisturbato, padrone della situazione.

Intanto è stato definitivamente accolto dalla famiglia Capetti che lo accompagnerà ad affrontare le sfide che la vita gli porrà. Sicuramente anche l'esperienza di Casa Lelia sarà per lui una vera compagnia.

 

IL DIARIO DI JONEL 12

Il piccolo Jonel continua il suo cammino. Pochi giorni fa un video mostrava come, aiutato da Maria, piegasse il braccio per portare il cucchiaio alla bocca. Piccoli successi che nascono dall' impegno quotidiano e costante di Maria e delle sua famiglia.

Le notizie però non sono buone. Una visita specialistica da un luminare nel campo delle malattie genetiche pediatriche ha spiegato con precisione ed attenzione la reale situazione del piccolo Jonel. All' artrogriposi infatti si accompagna un' altra malattia che colpisce i muscoli sostituendone i tessuti con tessuto fibro adiposo. Questo significa che Jonellino non potrà mai reggersi sulle gambe anche se l' intervento è andato bene.

Non potrà reggersi sulle gambe.... dice la scienza.... ma chissà cosa dice il buon Dio.....

 

IL DIARIO DI JONEL 11

Ecco Jonellino bionico....

 


 

IL DIARIO DI JONEL 10

Il cammino del nostro Jonellino continua e tante cose sono successe anche nella sua piccola vita.

Dopo l'intervento ai piedini, i gessi e da pochi giorni i tutori.

Anche per le braccia sono cominciati la fisoterapia ed il posizionamento dei tutori.

Insomma come dice Maria.... un bimbo bionico!!!

Lui se la gode, coccolato da tutti.

 

IL DIARIO DI JONEL 9

 

Non avevo avuto tempo di postare che Jonel oggi 2 marzo avrebbe affrontato l'intervento ai piedini.

Ho appena ricevuto notizie da Maria: l'intervento è andato bene, il bimbo è pieno di tubicini, si è svegliato ed ha bevuto un succo.

Intanto la Questura di Milano ha rinnovato il permesso di soggiorno e Jonel puo togliersi la parrucca del travestimento clandestino!!!!

 

IL DIARIO DI JONEL 8

Jonellino sta per entrare nel vivo della cura: venerdi inizierà le sedute di fisioterapia per gli arti superiori al Dezza dove se lo sono preso in carico subito con passione.

L'8 febbraio invece avrà il ricovero pre-operatorio che lo preparerà all'intervento ai tendini dei piedini che dovrebbe ridare la posizione naturale agli arti.

Intanto Maria e Patrizia si danno da fare per cercare di ottenere tutti i documenti necessari per il permesso di soggiorno.

Insomma.... il cammino continua e lui sembra proprio goderselo tutto!!!!!

 

IL DIARIO DI JONEL 7

Il nostro piccolo Jonellino continua la sua vita italiana ed il suo cammino presso la clinica Humanitas. Ogni settimana cambia il gesso alle gambe e questa settimana i nuovi gessi lasciano fuori le ginocchia cominciando a dargli un po' più di libertà.

Intanto deve cominciare a fare terapia quattro volte al giorno per facilitare i movimenti  degli arti.

Anche le manine si muovono, fanno ciao, afferrano piano piano oggetti.

Lui è sempre più bello e le educatrici della kay si commuovono quando mostro loro le foto.

Un cammino che provoca tanti quello di Jonel, noi per primi che siamo chiamati a sperare con lui di una speranza che sia certezza anche per noi.

 

IL DIARIO DI JONEL 6

Jonel ha ormai iniziato il suo percorso alla clinica Humanitas di Milano che lo sosterrà per tutto l'iter terapeutico necessario.

L'inserimento nella nuova famiglia è andato benissimo ed ogni giorno Maria mi aggiorna sul nostro piccolino cosi che anche noi da qui possiamo seguirlo passo passo.

Attualmente ha cominciato a trattare gli arti inferiori per raddrizzare ginocchia e piedini ed ogni settimana cambia i gessi che progressivamente raddrizzeranno il tutto per preparare la strada all'intervento chirurgico che permetterà la flessione dei piedi.

Intanto cresce. Ha messo i primi dentini, chiacchiera e nell'ultimo video ricevuto balla a suon di musica.

Qui le donne seguono il suo cammino e si comnuovono davanti alle foto ed ai video che Maria mi manda segno che un'umanità capace di riconoscere una cosa bella sta rinascendo.

 

IL DIARIO DI JONEL 5

Il nostro piccolo Jonel ha finalmente iniziato il suo cammino accolto dalla Clinica Humanitas di Rozzano e seguito dalla Fondazione Insieme si Può attraverso le cure della signora Patrizia.

Dopo un'ulteriore visita, la pianificazione del lavoro da fare, l'inizio con i primi gessi e la prospettiva di poter sperare nel futuro.

Intanto un lavoro di circa otto mesi con gessi, tutori, interventi e fisioterapia aiuterà le gambe a raddrizzarsi ed a prepararsi a sorreggere il peso del corpo in crescita e forse un giorno a camminare. Per le braccia la strada sembra piu sempllice, niente interventi ma tanta fisioterapia sostenuta da tutori.

Il tempo poi darà la sua risposta.

Intanto affrontiamo con il piccolo Jonel la sua strada certi comunque che un bene per lui è già stato preparato.

 

IL DIARIO DI JONEL 4

Jonel si sta godendo la sua "vacanza" italiana e mentre attende che il suo iter sanitario si definisca se ne va a spasso con i suoi amici.

Lo scorso week end è andato a Madrid a trovare gli amici spagnoli Edu e Inma che l'hanno accolto con tutti gli onori, l'affetto e la simpatia.

L'equipaggio dei gitanti era formato oltre che da Jonel da suor Marcella, Caterina, Michele, Elisa e Stefano.

Un week end ricco di allegria ed amicizia ma soprattutto della certezza di essere compagni di viaggio nel cammino verso il Destino.